¡El marzo pasado, 17 adolescentes de todo el estado nos acompañaron en Sacramento para el programa “Líderes del Futuro”! También siete voluntarios adultos nos ayudaron, así como dos facilitadores del programa de Beyond Recreation. El programa “Líderes del Futuro” de 2024 se ha ampliado a tres días y medio, y esto marcó una gran diferencia en la experiencia de los adolescentes. Hubo más tiempo para divertirse, más actividades para conocerse, más trabajo en equipo divertido como trucos de circo y, en particular, más tiempo para procesar y celebrar su experiencia del Día Legislativo.
El segundo día, una búsqueda del tesoro de Goosechase cerca del Capitolio permitió a los adolescentes ser creativos y divertirse mientras lograban objetivos juntos. Sentirse más cómodos y generar la confianza mutua permitió a los adolescentes sumergirse en la narración de sus historias sin dudarla. Incluso nuestros adolescentes más tímidos se sintieron más valientes por la conexión que ya sentían con sus compañeros en el programa.
El domingo por la tarde, las “Visitas Legislativas Simuladas” contaron con algunos miembros de la Mesa Directiva de HCC y ex Líderes del Futuro que actuaron como legisladores. Los adolescentes tuvieron la oportunidad de “conocerse” con ellos y contar sus historias. Los adultos voluntarios se fueron sintiéndose muy impresionados con el grupo de Líderes de este año.
El domingo por la noche la recepción de exalumnos del programa fue un punto culminante para muchos de los adolescentes, ya que comieron comida apetitosa y cantaron, jugaron ping-pong o compartieron videojuegos juntos en Punch Bowl Social. Los adultos exalumnos del Programa o ex Mentores disfrutaron de la oportunidad de reencontrarse, y algunos incluso participaron en karaoke o los videojuegos con los adolescentes.
El Día Legislativo del lunes les dio a nuestros Líderes del Futuro la oportunidad de brillar durante sus reuniones legislativas con sus representantes y el personal. Después de que terminaron las reuniones, nuestros adolescentes tuvieron una oportunidad especial de visitar el recinto del Senado y de la Asamblea con el Senador Anthony Portantino, “Legislador del Año” de 2024 de HCC. El Senador Portantino amablemente se tomó fotos con nuestros adolescentes, también.
Después de un día agotador pero inspirador, los Líderes del Futuro se relajaron con una cena de comida mexicana y unos pocos juegos. Este tiempo les dio la oportunidad de unirse entre sí después de un día de defensa emocionante pero intenso.
La última mañana del Programa “Líderes del Futuro”, los adolescentes discutieron sus experiencias del día Legislativo y dieron su opinión sobre el Programa. Parecían disfrutar de hasta el último segundo juntos, incluso mientras esperaban su viaje o en el aeropuerto esperando sus vuelos.
Les deseamos a aquellos que están dejando la escuela secundaria todo lo mejor en sus próximos pasos de vida, ¡y esperamos ver al resto de ellos nuevamente el próximo año!
CONCLUSIONES CLAVES DE “LÍDERES DEL FUTURO” DE 2024: Las actividades en grupo ayudan a formar conexiones entre los Líderes del Futuro y a forjar lazos más profundos entre ellos.
Uno de los adolescentes, al hablar sobre nuestra Recepción de Ex Alumnos de Líderes del Futuro en Punch Bowl Social, dijo: “Fue allí, en la sala de karaoke, donde me conecté con mis compañeros”.
Y otra adolescente mencionó que le gustaba especialmente “cuando hacíamos la búsqueda del tesoro”, ya que era “agradable caminar por el Capitolio y vincularse con mi grupo”.
Al pasar tiempo haciendo actividades juntos, asumiendo riesgos y divirtiéndose, los adolescentes se conectaron y aprendieron a confiar el uno en el otro.
Un programa más largo permite a los adolescentes una mayor interacción y conexión con otros adolescentes de la comunidad de desórdenes sanguíneos.
En 2024, HCC agregó medio día al programa, y los adolescentes se fueron la mañana después del Día Legislativo en lugar de después de su última reunión legislativa. Un programa más largo les da a los adolescentes más tiempo de inactividad y comidas para charlar y conocerse.
A un Líder del Futuro le gustaba especialmente “hablar e interactuar con otros Líderes y poder hablar sobre los desórdenes sanguíneos [y] la vida”, ya que era una forma de “desarrollar realmente vínculos especiales”.
A otro adolescente le encantó “pasar ratos con gente nueva con la que me identifico y que quiere marcar la diferencia”.
Conocer a otros adolescentes de la comunidad de desórdenes sanguíneos genera confianza.
Una parte clave de “Líderes del Futuro” es que estos adolescentes pueden relacionarse entre sí; Comparten experiencias similares, ya sea que son adolescentes con un desorden sanguíneo ellos mismos o que tengan un hermano con uno. Pero encontrar una comunidad en su ciudad natal no siempre es fácil. ¡Es por eso que “Líderes del Futuro” es tan clave!
Un Líder del Futuro señaló que el programa “fue útil para formar mi relación con la comunidad de hemofilia”.
Dado que es posible que algunos de estos adolescentes no conozcan a personas de su edad con un desorden sanguíneo, el programa “Líderes del Futuro” es una oportunidad única para conectarse con adolescentes como ellos de otras partes del estado.
El aspecto comunitario de “Líderes del Futuro” también puede ayudar a los adolescentes más tímidos a aumentar su confianza en sus habilidades de narración de historias y defensa.
“Como líder por primera vez, disfruté [de] poder escuchar las historias de los demás”.
Otro adolescente dijo que disfrutó de “poder conocer a las personas en el programa [porque] realmente me ayudó a sentirme lo suficientemente cómodo para compartir mi historia con ellos y abogar.”
Una vez que los adolescentes de “Líderes del Futuro” se han conectado, se han divertido juntos y confían unos en otros, es mucho más fácil tomar riesgos como contar su historia y abogar por sí mismos y sus familias.
Por supuesto, una parte clave de “Líderes del Futuro” es el proceso legislativo y cómo hacer el cambio a través de la defensa. ¡Y los adolescentes ciertamente no lo han olvidado!
Mia Castañeda-Layman, mentora de “Líderes del Futuro”, dijo: “Ver a los niños prosperar este fin de semana y aprender tanto juntos fue irremplazable”.
Otro Líder del Futuro desde hace mucho tiempo declaró: “He estado participando durante cuatro años y me ha dado la oportunidad de ver cómo funciona el proceso legislativo.”
Ver el proceso legislativo a lo largo de los años permite a los Líderes del Futuro ver los altibajos y los desafíos para lograr que se aprueben los proyectos de ley. Aprenden detalles sobre proyectos de ley claves, como nuestros proyectos de ley recientes para proteger la asistencia de copago del paciente, por ejemplo, y cada año los adolescentes ven más del proceso en acción.
Un participante dijo: “Me divertí yendo al Capitolio y conociendo a montones de líderes legislativos y abogando por la aprobación del proyecto de ley AB 2180.”
Ese fue el proyecto de ley copatrocinado por HCC este año, y este comentario señala la razón más importante POR QUÉ es importante la defensa de los Líderes del Futuro y la enseñanza de los adolescentes. ¡Están aprendiendo a abogar por el CAMBIO!
Lo cual, como era de esperar, fue la parte favorita del programa de otro adolescente:
“Todo el mundo se lo pasó genial abogando por el cambio”.
Los adolescentes que se convierten en Líderes del Futuro se sienten cambiados como resultado, y muchos regresan año tras año,
como se puede ver en el comentario de otro participante.
“Volveré el año que viene”.
Si conoces a un joven en la escuela secundaria, ¡esperamos que lo animes a postularse para ser un Líder del Futuro de HCC en 2025!
Meredith Wolfe works as the Administrator for the California Children’s Services (CCS) program for Humboldt County, where her focus is on access to high quality care for children with chronic and complex medical conditions, including bleeding disorders. Outside of work, she is the parent of a senior in high school with severe Hemophilia A, and sister to a brother with Hemophilia. Her lifelong experience with Hemophilia led her to become involved as an advocacy ambassador for the Hemophilia Council of California. She has also presented about the CCS program as part of the HCC webinar series.
Meredith lives in Eureka, on the far north coast of California, distant from bleeding disorders chapters, events, and services. Because of the distance from these resources, she is excited to be involved in the start-up of the new Redwood Bleeding Disorders Community, a non-profit serving people with bleeding disorders and their families, and bringing them together to create a community in Humboldt and Del Norte counties. Meredith has a Masters in Healthcare Administration from George Washington University.