El 23 de marzo, 56 defensores acudieron a Sacramento para participar en el Día Legislativo en el Capitolio estatal. Por la mañana, los participantes se reunieron en el Centro Estudiantil y de Políticas de la UC para desayunar y conocer a los miembros de sus equipos. Muchos de los líderes de equipo eran embajadores de Defensa y Acceso de BDCC, un programa que promueve la educación en defensa de los derechos de los pacientes fuera del Día Legislativo anual. A menudo, los miembros del equipo también eran familiares: parejas, padres con sus hijos o incluso abuelos y nietos.
Durante el desayuno de la mañana, los adolescentes del programa “Líderes del futuro” se reunieron con los adultos de sus grupos y tuvieron la oportunidad de prepararse para sus reuniones con los legisladores. Se intercambiaron muchos consejos sabios entre los defensores con experiencia y nuestros adolescentes, e incluso se impartieron algunas lecciones sobre el arte de hacer nudo de corbata.
Tras el desayuno, Lynne Kinst impartió una breve formación sobre defensa de causas centrada en los proyectos de ley que el BDCC apoya este año.
Tras la formación, Lynne anunció que el Comisionado de Seguros Ricardo Lara era el ganador del “Premio al Funcionario Electo del Año” y reconoció sus esfuerzos en un proyecto de ley que protegería los programas de asistencia al paciente que ayudan a los pacientes a acceder a sus medicamentos. Durriya Syed, analista de divulgación de la División de Relaciones Comunitarias y Divulgación del Departamento de Seguros de California, recogió el premio en su nombre.
Lynne también tuvo el honor de entregar el “Premio Christopher J. Pitkin al Defensor del Año”, que concede anualmente el Concilio, a Sophia Horta, una joven de 18 años que lleva muchos años participando en el programa “Líderes del futuro”, ha realizado actividades de concientización a nivel local durante los Días de la Defensa en otoño y ha puesto en marcha el “Club Punto, Punto” en su escuela para dar a conocer la situación de las mujeres con desórdenes sanguíneos.
Además, los 22 Líderes del futuro, un grupo numeroso y excepcional de jóvenes, recibieron individualmente sus certificados del programa.
A lo largo de las 46 reuniones legislativas celebradas durante el Día Legislativo, nuestros 56 Líderes del futuro y otros miembros de la comunidad mantuvieron conversaciones apasionadas con los legisladores de California y su personal, en las que los asistentes compartieron sus historias personales y subrayaron la importancia de garantizar un acceso oportuno a los medicamentos para los pacientes con enfermedades raras.
¡Aquí se tiene algunas de las fotos de estas reuniones en las oficinas legislativas!
En el Centro de Estudiantes y Políticas de la UC, un increíble equipo de cinco voluntarios, formado por Eva Felix, Michael Jay Garner, Stephanie Hill, Danny Martinez e Yna Perry, se aseguró de que todos se registraran, tomaran el desayuno y el almuerzo, y recibieran la información logística necesaria para que el día fuera un éxito. Michael Jay también ayudó a entretener a los adolescentes cuando regresaron de las reuniones y mientras esperaban para reunirse con el asambleísta Ransom más tarde.
Una vez concluidas todas las reuniones del Día Legislativo, nuestros jóvenes tuvieron una oportunidad única. La Asambleísta Rhodesia Ransom los acompañó al hemiciclo de la Asamblea para hacerse una foto de grupo. La Asambleísta Ransom había presentado esa misma tarde la resolución del BDCC sobre el “Mes de concienciación sobre los desórdenes sanguíneos” en marzo, mientras algunos defensores del BDCC observaban desde la tribuna de la Asamblea.
¡Gracias a todos los jefes de equipo, embajadores de la defensa de causas, líderes del futuro y voluntarios del Día Legislativo por haber hecho posible este evento!
¡Ya estamos deseando que llegue el Día Legislativo de 2027!
