ACTUALIZACIÓN de 08/13/2025: Un tribunal federal de distrito de California dictó el 12 de agosto de 2025 una orden judicial preliminar que prohíbe al Departamento de Seguridad Nacional (DHS) utilizar los datos que se compartieron anteriormente con fines de control de la inmigración. El tribunal señaló que tanto los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) como el Servicio de Inmigración y Control de Aduanas (ICE) tenían políticas públicas de larga data contra el uso de los datos de Medicaid de esta manera.
Según la orden judicial: «Dadas estas políticas, y dado que las distintas partes interesadas del sistema Medicaid dependen de ellas, correspondía a las agencias llevar a cabo un proceso de tomar decisiones razonado antes de cambiar [las políticas]», y el CMS y el ICE no lo hicieron en el presente caso.
La orden judicial no es definitiva, pero permanecerá en vigor hasta que se produzca lo primero de lo siguiente: (1) que finalice el litigio, o (2) que transcurran 14 días desde que tanto el DHS como el HHS hayan completado un proceso de tomar decisiones razonado o la elaboración de normas.
LA NOTICIA ORIGINAL:
Lo que sabemos; Declaración conjunta de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF) y la Federación Americana de Hemofilia (HFA)
Datos de Medicaid se compartieron con las autoridades de inmigración
Declaración conjunta de la NBDF y la HFA sobre la privacidad de los pacientes
Antecedentes. Según múltiples medios de comunicación, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, por sus siglas en inglés) de EE. UU. proporcionaron a mediados de julio los datos personales de millones de afiliados a Medicaid al Departamento de Seguridad Nacional (DHS) de EE. UU., como parte de los esfuerzos continuos de la Administración para hacer cumplir las leyes de inmigración. Esta medida supuso un cambio respecto a la política y la práctica anteriores, que prohibían compartir dicha información.
Según se informa, los datos incluían nombres, direcciones, números de seguro social y datos sobre reclamaciones de salud de afiliados a Medicaid en estados como California, Washington, Illinois y el Distrito de Columbia.
Una coalición de 20 estados ha demandado a la Administración en un tribunal federal de distrito, argumentando que el intercambio de datos viola las leyes federales de salud y privacidad. Y el Programa Nacional de Leyes de Salud (una organización legal no lucrativo dedicada a la defensa de la salud y los derechos civiles en los Estados Unidos) ha presentado una solicitud en virtud de la Ley de Libertad de Información ante la agencia matriz de los CMS, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés), para comprender el alcance de la solicitud de datos de los CMS.
Posición de la NBDF y la HFA. La privacidad de la información médica personal es de suma importancia para todos los miembros de la comunidad de desórdenes sanguíneos y para la NBDF y la HFA como defensores de los pacientes.
Tanto la NBDF como la HFA participaron en el exitoso esfuerzo de varios años para aprobar la Ley de No Discriminación por Información Genética de 2008, una ley que prohíbe el uso de información genética en los seguros médicos y el empleo. Ambas organizaciones también unieron sus fuerzas en 2017 para presentar una denuncia formal ante la Oficina de Derechos Civiles del HHS, cuando un ejecutivo de seguros de Iowa reveló información médica personal de un miembro de la comunidad, infringiendo la norma de privacidad de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros Médicos (HIPAA).
La NBDF y la HFA creen que es de vital importancia proteger la información personal y de salud de los pacientes contra la divulgación o el uso indebido que podría exponerlos a daños o disuadirlos de buscar atención médica. Seguiremos de cerca el litigio sobre la nueva política de intercambio de datos y buscaremos oportunidades para asociarnos con grupos que defienden la privacidad médica. Seguiremos informando a la comunidad a medida que evolucione la situación.
